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  1. ぽろりっ(0)
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施設見学を終えて

 投稿者:kcまっちゃん  投稿日:2014年12月12日(金)21時03分49秒
返信・引用
  12月6日(土)八代まで行き、「まんさく園」「秀岳館高校」「グループホーム絆」と見学させてもらいました。森岡さんのアテンドのおかげで、どの施設でもとても親切にご案内、ご説明いただきました。「まんさく園」での見学の様子と慶成くんのさおり織りの様子を添付します。
当日は、熊本の井戸さんも参加されました。そのお礼状が届いていますので紹介します。
「施設見学のお礼」井戸泉
こんばんは、12/6(土)の八代での施設見学でお世話になりました井戸です。このたびは急な申し入れにもかかわらず皆様に同行させていただき、本当に有意義な時間を過ごすことができました。ありがとうございました。慶成くんの今やこれまでの様子を見聞きさせていただき、私にとってはまだ小さい我が子のこれからを考えていくいい機会になりましたし、立派に成長されている慶成くんに出会えたことが、とても嬉しく、とてもすてきだと思いました。今回、佐賀の皆さんが、しっかりと子どもたちのことを考え向きあっている姿勢を感じ、私も今を大事にしなければ…と思いました。今まで知らなかった八代のことも知れて、改めていいところだなと思えました。(今、小学1年の息子が支援学級でお世話になっている石神先生は、昨年まで秀岳館におられて、慶成くんの事もよく知っておられるようで喜んでおられました。)佐賀の会の皆様とお話できたことは、とても楽しく、いろいろと参考になりました。どうぞ皆様にもよろしくお伝えください。ぜひまたお目にかかれたらと思います。今後ともよろしくお願いします。
 
 

ねぼすけママさんへ

 投稿者:kuwa_maimai  投稿日:2012年 6月27日(水)17時11分56秒
返信・引用
  Nさんから聞いたのは、排尿障害のことで佐賀新聞から記事を書いてくれと言われ、それがjdsからの紹介だったという点のみで、アリセプトの話はありませんでした。
アリセプトについては、このHPにも、長崎大学の研究成果としての講演のお知らせを掲載していますが、その良し悪しまで私たちで判断できるものではないと思います。
さらに、未だ研究途上にあるものだという思いもあります。
原稿の依頼については、その後に、どのような経緯になったのかは知りませんが、できれば専門的に研究されている方にコメント等をしていただければと思います。
 

久しぶりの投稿です

 投稿者:ねぼすけママ  投稿日:2012年 6月25日(月)22時33分22秒
返信・引用
  N村さんには連絡したのですが、排尿障害について、、、

佐賀新聞社から、JDS本部を介して、取材の連絡があって、たまたま、隣の小児科の先生に話しかけたら、「自分が専門でやってます」と、情報を頂きました。

アリセプトは、実は、医者の私には、効果がある人に使わないと非常に危険な薬でもあるし、小児への使用、長期使用に関して、非常に心配です。
話を聞くと、まず、専門家に相談して欲しいといわれ、小児科として、ダウン症のフォローが佐賀ではうまくいってないことを謝られました。

私自身が、泌尿器科の先生とはまだお話できてませんが、小児科の先生が、実は偶然にも隣のブースで子供さんに優しい診療をされているのは知っていましたし、その先生が言われるのなら、企業ベースの悪い臨床試験に入るのではなく、本当にダウン症の子のために考えてくれているのかも知れないと思います。

JDSの理事の先生は、それでも、まだ、この薬剤に関しては、かなり難色を示されていて(実際に早期退行については、私もそう感じます)、この記事へのコメントは自分はしない!とまで言われて、私も困ってしまいました、、、、

でも、本当は困っていることもにも気づいていない可能性もあるとおもって、小児科の先生とアンケートをつくりました。

実は、自分でも作りながら、「うちの子、簡単にこの中に該当することたくさんある」って、びっくりしたのですが、困ってないことに気づいてない可能性もあると思います

たぶん、なんらかの力になれると思うので、、、

 

(無題)

 投稿者:kuwa_maimai  投稿日:2010年12月 2日(木)08時21分31秒
返信・引用
  ほぼ何年かぶりに、トップの背景画像を工夫してみました。
ちょっと容量が大きいのが難点ですが、最近は、ADSLや光回線が普及してきて
それほど問題もなくなってきている気がします。
これからもちょっとずつ変えていこうかな。
 

輝く子供たちのために☆

 投稿者:キラキラ  投稿日:2010年 4月 7日(水)17時53分13秒
返信・引用
  どんな病気でもこどもは子供、ひとは人
どんな人も愛されるために生まれ
愛するために生きている


輝く子供たちのために、
何かできることがあれば・・・
と思い、検索しこちらのHPに出会いました。
ボランティア活動を通して、子供たちと触れ合い、
ともに輝ける催し?はあるのでしょうか?
 

御無沙汰です。

 投稿者:kuwa_maimai  投稿日:2009年 8月27日(木)17時14分22秒
返信・引用
  御無沙汰してます。
今年は正月からいろいろあって、心身共に疲れてるのかな。
今度の9月13日は、麻衣の中学校の体育祭なので、出席できません。
これから体育祭の日まで、どんなことを言われるのかと、母親はため息。
それでも、なんとかなるだろうと思うこの頃です。
 

近況です。

 投稿者:kuwa_maimai  投稿日:2009年 6月11日(木)08時45分27秒
返信・引用
  随分、活動からは御無沙汰しています。
体調は、体が重い程度なんですが、いかんせん生活のリズムが変わってしまって
活動のある佐賀の方にいる時間が随分、減っています。
おまけに農繁期にかかってしまって、父が他界して以来、一人でやっているので
結構大変です。
あまり活動に参加できませんが、よろしくお願いいたします。
 

(無題)

 投稿者:kuwa_maimai  投稿日:2008年12月 9日(火)08時11分17秒
返信・引用
  寒くなってきました。
皆さん、風邪など惹かぬようにご注意ください。
 

女が男を買う時代

 投稿者:CEO付き添いメール  投稿日:2008年12月 1日(月)15時20分56秒
返信・引用
  リアルにそんな時代なんだろうね。
やる事は風俗と変わんないし。
男でも仕事=SEXが成り立ちます。

ココで社長令嬢に俺の半日を10万円で買ってもらってる。

http://9qc1pzwwr6.kenkenpa.net/

 

(無題)

 投稿者:maimai  投稿日:2008年11月21日(金)16時13分37秒
返信・引用
  今度の見学会の日は、いつもの年よりも寒くなりそうですね。
北山で生活したことがあるので、平地よりも3~4度低いと思っていました。
天気予報で、4度以下の時は、道路の凍結に注意しながら走ったものです。

風邪があると、更に寒くなります。
十分な防寒対策をして参加しましょうね。
まだ、積雪の心配はないと思いますが、山手の天気は変わりやすいので注意しましょう。
何となく、北山にいた頃のことを思い出しています。
 

(無題)

 投稿者:maimai  投稿日:2008年10月21日(火)16時55分13秒
返信・引用
  まだ、先の話ですが、11月23日は少し寒いかも。
三ツ瀬のどんぐり村は高地なので、訪問の際は少し厚着で行きましょう。
久し振りに、我が家も親子揃って参加できそうです。
 

稲刈りとバルーンフェスタ

 投稿者:maimai  投稿日:2008年 9月30日(火)16時57分52秒
返信・引用
  秋の佐賀平野は、もうすぐ黄金色になり、稲刈りが始まります。
その後は、恒例のバルーンフェスタ。
今年も、片道5kmの道のりを歩いてみるかな。
帰りは、なかなか歩こうとしない娘なので、自転車も引いていくかな。
今年は3連休だし、誰か遊びに来ないかな。
 

夏休み

 投稿者:なおさんメール  投稿日:2008年 8月19日(火)20時08分18秒
返信・引用
  子どものいるましてや訳ありのお子様を持つ同士諸君いかがお過ごしでしょうか?
我が家のダウンちゃん土曜も日曜もお盆もなくお忙しい夏休みをおくっています。

私は、中学生の夏休みがこ~んなに楽ちんなんて思っても見ませんでした。

ある日の彼のスケジュールですが・・・・

A.M8:30~12:00 サッカー部による勉強会 昼食は弁当。
P.M1:00~5:00 練習

土曜日曜は試合で朝早くから夕方まで。

お盆は2泊3日の阿蘇遠征。

こんなに楽勝でいいのでしょうか。

みなさん中学は部活に有無を言わせず入れましょう・・・・。
絶対お勧めです。

部活の帰りにはサッカー部のTakafumi君ちでオーデコロンをつけてもらってご飯を食べて
帰ってくるのがお気に入りのようです。

ありがとう・・・サッカー部の仲間たち・・・。

明日も朝練、午後は学習会。。
母はゆめタウンでもいっちゃおうかな・・・・。

小学校よりずーっといいわ!中学生。
 

宿泊交流会(8/23~24)

 投稿者:maimai  投稿日:2008年 7月30日(水)16時19分1秒
返信・引用
  宿泊交流会が北山少年自然の家で行われます。
参加者が少ないという話があったので、私も参加することにしました。

子ども達も年齢を重ねてきて、本当は、この時期に参加するのが大事なんだけど、
親の側としては、自分が落ち着いてしまったので、参加する意欲が薄れます。

でも、何処へでも出掛けていって、子ども達の意欲を高めることは大切です。
久し振りの北山ですが、子ども達の明るい顔を見るために頑張りましょう。
 

研修に行ってきました

 投稿者:ねぼすけママ  投稿日:2008年 6月19日(木)13時07分39秒
返信・引用
  JDS主催の研究会に行きました。
ラブジャンクスの活動報告など、2年前に「かわいそうだといってたくさん食べさせた方がかわいそう」と言われていたお母さん。娘さん、痩せてて整形外科的な格好もいい。

啓蒙のためにシートが3種類(親指サイズ、しおりサイズ、てのひらサイズ)できたのはご存知だと思いますが、利益はそのままJDSと支部に入るそうです。

今回の勉強した内容を伝えたいのですが。
JDSの活動についても話たいと思っています。
シートを売りたいとも思うのですが、、、、
 

訳のわからない書き込み

 投稿者:maimai  投稿日:2008年 6月10日(火)16時32分29秒
返信・引用
  訳のわからない書き込みがあって困りますね。  

罪を償わない「婦女暴行犯人」

 投稿者:熱血19才  投稿日:2008年 5月31日(土)19時31分17秒
返信・引用
   // 女子高生を強姦し、何喰わぬ顔で暮らす犯人たち //

1. 湊 伸治:S47年12月16日生
    平成19年の春まで寝屋川市で福祉の仕事(トーカイ21)
    平成18年の秋リュヒテンシュタイン人(?)と結婚
2.横山 裕史(旧姓=宮野):S45年4月30日生
    平成19年秋まで川口市蓮沼298 メゾンハイビス201
    「栄ハイツ」が「メゾンハイビス」と改名 身長160cm
3.渡邊 恭史:S46年12月18日生
     横浜市? 姉夫婦と同居 生活保護 母親=渡邊ヤス
4.相田 孝一(旧姓=垣東):S46生、妻と娘2人
     平成18年に長女が中学入学、このとき離婚し直ちに再婚
     妻の旧姓(相田)に改姓。 次女は来年小学校入学の年頃
5.神作 譲(旧姓=小倉):S46年5月11日生
6.共犯者 = 湊 靖人(父70歳)、湊 ます子(母69歳)
       湊 恒治(兄、S47年1月21日生)
      京都市伏見区ニノ丸町151向島市営住宅に住んでいた。

 これは女子高生コンクリート詰め殺人事件の犯人たちです。
彼らが少年の頃、足立区綾瀬で夜8時過ぎ、帰宅中の女子高生を誘拐し、
湊伸治の自宅に40日間閉じ込めました。湊の両親は、彼女が乱暴され
助けを求めても黙認しました。少年たちは、女子高生の手足にオイルを
塗って火を着け、彼女が泣き苦しむのを見て笑い転げたそうです。
陰毛を剃り全裸で躍らせてり、性器を灰皿代わりにしたこともあります。
痩せこけて発見された遺体に性器にスポーツドリンク瓶2本が刺さり
歯はほとんど折れていたそうです。日本では裁判日数が刑期として計算
されるため、横山以外の犯人が実際に服役したのは最高で7年でした。
 

親の会

 投稿者:kuwa-maimai  投稿日:2008年 5月12日(月)10時13分15秒
返信・引用
  昨日は、CLUBの親の会の日。
最近、私自身もかなり中弛みの状態なんですが、娘が楽しみにしているので、
それに引っ張られるように出掛けていきました。

ダンス教室でのダンスも、最初の頃はなかなか参加意欲が薄かったのですが、
3回目くらいからは、進んで参加するようになっています。

娘も11歳。来年3月には小学校を卒業します。
光陰矢の如しとは、よく言ったものだなと思っています。

それにしても、会員の皆さん、もう少し参加意欲をもってほしいな。
 

北九州遠征

 投稿者:なおさんメール  投稿日:2008年 5月 7日(水)21時22分50秒
返信・引用
  ゴールデンウィークも終わり、学校が始まりました。
やっぱ いいわあ~学校は・・・・。
子供のいない生活。

Keiseiは5月3.4.5日はサッカー部で北九州遠征でした。
3日は日帰り、4日は小倉駅前のホテルでお泊まり、5日の夕方5時頃帰宅という超ハードなスケジュールでした。

私達は4日朝5時半にKeisei を送り出した後家族とメンバーのおかあさん3人と八幡に向かいました。

第一試合は9時には始まっていました。

普段あまり試合の見学には行きませんので久しぶりでした。

4日は2試合に出場していました。
なかなかボールには触れませんがちゃんと攻撃したり守ったりしているようでした。

他のメンバーも別に気にするでもなく普通にプレーしていました。

こんな光景想像もしていませんでした。
でもなんの問題も無く普通に・・・・。

チームはこの日5試合をこなし4勝1敗。
自分達でさっさと片付けを済ませ、保護者に応援のお礼の挨拶をし、50人乗りの大型バスに乗り込み、宿泊先に行ってしまいました。

まるで全日本選手のように・・・・。

この日はビジネスホテルでシングルの部屋だったようです。
これもなんなくこなしたようです。

なんだかあっけなく大人になっていってるようです。
もちろん、チームメイトのフォローもあるはずですが・・・・。

部活できるんだね・・・・。
字が読めなくても・・・・。
足し算引き算出来なくても・・・・。

ただ養護学校にはないんだよね・・・・・。部活。
みんなとなんでも一緒にできるしやってるのに、養護学校に行って何するんだろう?

行きたくない・・・・。
やっぱり。
 

無題の続き

 投稿者:なおさんメール  投稿日:2008年 5月 1日(木)22時15分29秒
返信・引用
  同級生がどんどん進学が決まっていくなかで、Ryoutaはどんな気持ちでいたかと思うと涙がでる。

それでも二次試験を受けた。
また、不合格だ・・・。

知的障害の人は知的障害の人とばかりといないといけないの・・・。
中学までみんなの中にせっかくいたのに・・・。
どうして引き離すの・・・・。

今離れれば、いつ一緒になれるの・・・。
普通の生活がしたいのに・・・・。

Ryoutahaは何を思ってるんだろう・・・。
笑ってるだろうか・・・・。

怖くて聞けない・・・。

Keiseiもあと1年もすれば受験生。
彼の悲しい顔を見たとき私には耐える自信がない。

「あんたは知的障害だから普通の人が行くとこには行けないのよ。」って言えるだろうか・・・・。

私がいわなくっても彼はきっと気づくだろう・・・。
自分は人と同じ事をすること許されない人間だと言うことを・・・。
差別。? 区別。?されたことに。

落とした人間はきっと気づかないだろう。
自分が差別したことに・・・・。

私は彼を傷つけたくない・・・。
どうしたらいいのだろう・・・。

今まで普通クラスでやってきたことを悔やんだことは1度もない。
迷いもなかった。

でも今どうすればいいのかわからない。
高校に入れてくれさえすれば解決するのに・・・・。
簡単な話なんだけどなあ~・・・・。
 

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